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2019-11

イタチごっこ?

デュロテップMTパッチを使い始めて、現在も楽になったかというと、そうではありません。。。
今ではパッチ量12.6mgになりました。どうも増やしても一時的に楽になるだけで、
すぐに痛みが回復?してきます><

しかもパッチだけでは抑えられず、1日3~4回ボルタレンサポ座薬25mg、あとトラムセットを
使用しなくてはならず、かなり追い詰められてきました。
副作用の吐き気も酷くなり、食欲減退です。
さらに、ほぼ車椅子に座っているので、褥瘡っぽいものが出来てしまい、常に出血等があり、お尻が痛いです。

パッチの増量もあと一段階を残すのみとなり、また増量しても痛みが和らぐのは一時的に過ぎないような
気もしてきました。
本当は座薬をこんなに使いたくないのですが、使わないと我慢できない痛みなので、胃腸に悪かろうが
使うしか術がありません。悲しいことに。。。

あと残された手段としては、交感神経ブロック(神経破壊)らしいのですが、これを行ったとしても
痛みが緩和されるか、というのは保証がありません。この処置は基本的に血流を良くするだけで
血流が良くなれば痛みも緩和されるだろう、程度らしい。
どうせなら知覚神経ブロックをしてほしいぐらい、切羽詰まっています。


うーん、他に何かいい方法はないものか?


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痛み止め

最近では、両足の指が爪も含めほぼ全滅で左足の踵も右足と同様酷いことになってきました><
何かにつかまって立つことぐらいはできますが、ほぼ車椅子状態です。。。

そのおかげ??というのも何なんですが難病患者としては保証や助成がなかったのですが、
この度身体障害者2級を取得できました。
それに母親の努力の賜物で(あとから話を聞くと、病状についてかなりの量の作文を書いたらしい)
奇跡的に一番下ですが障害年金の受給も。
障害年金に関しては、いろいろ相談した担当の人には給付は無理だと言われてましたが
あきらめず手続きはしてみるものです。
宝くじと一緒で?買わなければ当たるはずもない。無理かもしれないけど手続きしなきゃ始まらないww
ただし手続きしたとしても必ずしもすべての人が受給できるとは限りませんので、
その辺りは、ご了承ください><

ハッキリ言って身体障害者2級は嬉しくないケド、
そのひきかえに医療費がかからなくなり金銭的には楽になりましたが^^;


痛みもハンパなくなってきたので二ヶ月前くらいから、ちょっと敬遠していた、いわゆる医薬用麻薬の貼薬
デュロテップMTパッチ
2.1mgを始めてみました。これは3日ごとに貼り変える必要があります。
それでもダメでしたので4.2mgを、8.4mgを使用してやっとになりました!^^
しかしながらその副作用?として異様な程の眠気が襲ってきましたがw あとたまに吐き気みたいなものも。
でも痛みがあるより、はるかにマシです!! それに現在ではそれほどでは無くなってきますので。

現在ではトラムセット1回2錠(朝方・昼前・夕方・就寝前)とデュロテップMTパッチ8.4mg
使用しています。しかしながらこの8.4mgは薬としてはかなり高価だったりします><
あと、日々の足の洗浄の前や痛みがキツい場合にボルタレン座薬25mgを。
本当は、今後痛みがひどくなった時の対処に使用する為にトラムセットは飲まなくてイイような方向にしようと考えて
いたのですが、やっぱり飲まないと、それほどではないのですが痛みが出てきてしまいました。
一度痛みが軽減された経験をしてしまうと痛みが強い生活には戻りたくない、という精神的なものが作用して
しまい、少しの痛みでも耐えられなくなってしまったのかもしれません。。。^^;

しかしながらトラムセットの代りになるものとして考えてもらったのが、一般的には神経の興奮を抑える効果の
他に痛みにも効くらしいというツムラ抑肝散というのを試してみてもいます。まぁ、まだ効果のほどは感じられないのですが漢方だから長い目で見てみることにします。


なんにしても痛みが軽くなったのは嬉しい限りです


あれから

あれから、右足の潰瘍等は以前よりは良くなったケド、今度は左足の踵部分が痛くなって眠るのにも
苦労する日々です^^; まったく、交互に痛くなるのはカンベンしてほしいものだ。。。

今までちょっと立つ時に左足のお世話になっていたのに、体重をかける踵が痛くてはロクに車椅子から
移動できないです。特にトイレや風呂場などが><
それに足を洗う頻度が、本当は毎日やらなくてはイケナイのに2日に1回というペースになってしまってる。

トラムセットの効き目も薄くなってきている感じだし、また近いうちにペインクリニックで相談しなくては
いけないかも^^;



最近、ウェルナー症候群の近畿中部患者会が名古屋で行われたので行って来ました。
発足当時から考えると、患者さん同士のネットワークが広がってきていて良かったです。
発足会の時は患者さんが3人しかいませんでしたけど、全国で10人程度まで浸透したみたいです。
これも周りで支えてきてくれている方々のおかげだと思っています。感謝、感謝!m(_ _)m



あと現在は殆ど家に引きこもっている状態なので、これを何とかしたいなぁ、と思ってて
でも自宅がちょっと街から離れた山の上にあるので、電動車椅子かシニアカーなんかを利用して
行動範囲を広げたいとおもっています。
しかし購入するには高額だし>< やっぱりレンタルかしら……。



それと今年から、新たな障害福祉制度に難病患者を対象に加えるとする障害者総合支援法
公布されたので、これから難病患者へのサービスも充実していってほしいものです


緊急入院

えっと、あれから通院だけでは不十分だったので10日間程、入院しました(´;ω;`)

入院の間は食欲不振ということもあり、その改善メニューを出してくれたりして
なんとか体力は回復して、毎日の抗生物質と栄養の点滴のおかげで白血球の値や
炎症値?もなんとか落ち着いてきたので、現在は自宅養生になりました。

数値的には改善してきたものの、右足に走る痛みは現在もハンパないです。。。
今までトラムセットは一日2錠の3回でなんとか抑えれたのですが、
それだけでは抑えられなくなり、一日2錠の4回(限界処方)に変更してもいました。

しばらくこれで様子を見て、それでもダメな場合は医療麻薬に変更するしか手が無いです。

まぁ自分は、この痛みが限りなく抑えられれば、どんな薬だってイイんですけどね^^;


今回は自己的資料として、足の写真を撮っておきました。
あまり気持ちの良いモノではないので、申し訳ない><

ウェルナー症候群潰瘍左足
↑左足親指が黒く壊死してます。もうスグ第一関節から取れそうです><

ウェルナー症候群潰瘍右足01
↑右足首からつま先にかけて、全体が赤剥けています

ウェルナー症候群潰瘍右足02
↑つま先のアップです。指の一部分が潰瘍の出来始めのような怪しさアリ。


何の前触れもなく・・・・・・

先週の12日(水)は朝から3ヶ月に一回の名古屋の病院で定期健診に行きました。
でもなんか朝の段階で、ちょっと寝不足が続いていたので車中は出来るだけ寝ていました。

んで最近は長距離杖歩行は出来ない状態でしたので、病院に着くと普通に車椅子を借りて
いったわけですが、なにげに頭がぼぉぉ~としてきたようなカンジがしたようなしてないような
意識がはっきりしなくなってきました。。。

それで気がついたら老年内科の診察が始まったわけですが、その時状態は、ひどく疲れているような
具合が悪いような変なカンジで、呼吸も「はぁ~~はぁぁ~~」と酸欠のような状態に。
主治医の言葉も上の空になっていました。(かろうじて理解)
それを見た先生は「入院するか?いつでも入院できるぞ」と言っていたのは覚えている……。
まぁ、どういう話になったのかはほとんど覚えてないのですが、食欲も無いという会話は
交わしていて、栄養補助剤のエンシュアを貰いました。
あ、ちなみに採血検査もしており白血球の値が2万超でした(普通は八千以下)

老年内科も終わり、次は眼科ということで移動してましたが、さすがに眼科を受診できる気力が
すでにその時にはなく、キャンセルしてもらいました。

あとは、車に乗り込むときから、ほとんど記憶がなくシートベルトをしたのかしてないのかも
覚えてなく、車中ではおそらく寝ていたと思われる……。

家に帰ってきてからも虫の息のような状態で、すぐ寝込んでしまいました。
足の痛みもあったとは思いますが、それを考える余裕?もなかったと思われる(´;ω;`)

それで次の日も調子が悪く、ズゥ~~と寝込んでいた?と思いますが昼過ぎ?頃から
右の足が異常に痛くなって見てみたら、ふくらはぎは赤く、指先までパンパンになっていて、
足裏を触るとズキズキと痛くて、とてもじゃなく体重をかけれる状態じゃなくなってました。

幸い意識はそれなりに回復していたのですが、何故にこんな状態に???
カラダも暑いなぁ、と思ってきたので体温計で測ってみるとその時点で38度ぐらいあったかと。
夜には39度にもなり、自分も未知の領域にw
そもそも熱が出るなんて小学校以来、ご縁がなかったかと……。^^;

それで金曜日になって、しかたなく多治見の形成のかかりつけに行きました。
顔馴染みになった看護師さんは予約が入っていたので「ついに左足指先が腐って取れたのか!」と
思っていたらしく、診察が回ってきたときは「右足にきたのか!」と、ちょっと驚いてました。
(以前の受診の時に、もしかしたら左足指先がポロッといくかも、と言われていた^^;)

それでここでも採血で調べたところ、白血球の値は1万4千という結果に。。。
しかしながら二日前の値と比べると落ちてはきているので、ピークは過ぎたのかも?ということで
入院まではしなくていいかも、という結果に。普通はこの数値だけ高いということはないということ
なので、不思議な結果らしい。。。

でもって処置としては、抗生物質の点滴を今日(金曜日)土日(救急外来で)と三日間することに。
そして18日・火曜日(明日)にその段階での検査を……。


しかしながらコレを書いている現在は、右足は変化もなく、痛み止めが切れると
とてつもないほど痛みを(´;ω;`)

この間は、大好きなゲームをする気力もなく、じっとしていることが多いです。
まぁ、今日の午前中は、ちょっと回復してましたが。


ここ数日間、微熱が続いたり、平熱になったり、夜になると高熱になったりと
いったい自分の身に何が起こっているのか・・・さっぱりです(´;ω;`)



アキレス腱?

最近は、左足親指の潰瘍の痛みではなく、アキレス腱っぽい箇所の痛みというか、
違和感というか、そっちが気になりだしてきました(´;ω;`)

おそらく右足の潰瘍と同じく、左足もアキレス腱が通っている箇所?に上に向かって
潰瘍が広がってきたせいだと思われる><

そのせいで杖での歩行も、以前よりも大変になりつつあります……。

なんとか右足を復活させようとして、介護保険で在宅リハビリの先生に週一回
来てもらってますが、左が使えなくなってしまうと日常的に車椅子のお世話に。。。

あと最近は、かな~り運動不足なのでエアロバイクを買って、なんとか体力と
足の筋力を復活させたいなぁ……などと考えております。


介護年金

最近は、左足親指だけでなく、踵(アキレス腱の近く?)にも
潰瘍が出来始めてしまって、困ってます(´;ω;`)

それの影響かはわかりませんが、アキレス腱的な部分がチカラを入れると
痛くなるので、体重のかけ方や歩き方に気をつけています。
あと夜中も普通にベッドに横になって寝れないくらい潰瘍が気になり出すので
現在はベッドに対して横に寝て、足を降ろしていたほうが痛みが少ないので
足をベッドから出しています。
まぁそのおかげといってはなんなんですが、足のむくみ(パンパン)が取れません。。。
それに何故か右足のふくらはぎに、原因不明?のぶつぶつが出来てしまっています。

はて?これはなんだろう?


このままでは、杖で歩くことが出来なくなってしまうかも……。><


それで、ではないのだが、以前から介護年金なるものを貰えないかと
いろいろ相談してきてはみたのですが、何処も申請しても厳しいでしょうという
回答しか得られなかったのですが、近頃市役所の担当者が変わったらしく
別件で母が相談しにいった所、前の担当の人の対応と異なり
けっこう親身になってくれているみたいでした。

なので、ダメ元で申請だけしてみようということになり現在動いております。

今のところ、この病気は何の保証も無いので、年金が降りれば医療費とかも
だいぶ楽になるんだけどね。。。



トラムセット

左足親指の潰瘍の痛みで、トラムセットを一日三回(一回2錠)を服用し始め、
最初のころは、夜も睡眠できて、これは!と思ったのですが、最近になって
効果が薄れ?夜も横になっては眠れない日々が、ぶり返してきました。(´;ω;`)
現在はベッドに座りながら、うとうとしている程度です……。

現在はリリカトフラニールも服用はしているのですが、これといった副作用は
感じてはいません。効かなくなってきているのが副作用に入るのかな? はて??

まぁ、どんな薬でもある程度飲み続ければ慣れてきて、効果が薄れるのはやむを得ない
とこだとは思っていますが、いくらなんでも早すぎるかな。。。

最近では、ふくらはぎが痺れるような感覚も出てきており、強い痛みではないのだけれど
気持ち悪いかな、この感覚は。><

まぁ、潰瘍が治るというのは、あきらめているのですが、この痛みだけはQOLが低下
してしまうので、なんとかしたいです。

うーん、またペインクリニックで相談かしら?
なんかイタチごっこだなぁ……。

痛み止め

足の潰瘍で退院して、はや1年が立ちました。

足の潰瘍は、至る所に怪しい影をおとしてきました……。

右足のかかと付近は、悪化せず痛みも無くなったんだけど、
右足の中指に、出来つつあります。

左足はというと、内くるぶしの潰瘍は回復しつつありますが
親指は、黒い色が目立つようになり、人差し指も爪が剥がれ
黒い色が確認できます。

あと、小指の左側の付け根に潰瘍ができ、さらにかかとにも
痛みを感じてきました。

このまま悪化すると、杖での歩行も出来なくなるのではないかと
不安は募りますが……。

なので、今のうちに遠出をしておきたいという思いもあったりして。


あと今使っている、痛み止め(トフラニール・リリカ)は、
いまいち効きが悪くなってきたので、麻酔科の先生に相談をしてみたところ
トラムセット」なるものが、去年の7月に認可されたそうなので、
それを試してみることにしました。

現在のところ、朝夕夜の1日3回(一回につき2錠)服用してますが、
なんとか痛みは抑えられています。ただ、就寝して朝方、効き目が切れる?
みたいで、目が覚めてしまいますが……。

でも、激痛みたいなものは抑えられているみたいなので、処方してもらって
よかったと思っています。

まぁ、この薬が効かなかったら、医療用麻薬しか手がないそうですが。


あと、現在は自宅で療養中ですが、在宅ワークが、たまたま受かったので、
けっこう忙しくしています。


うーん、あと願わくは、嫁さんがほしいけど、さすがに難病持ちのところに来てくれる方は
いないだろうなぁ……稼ぎも無いし。

でも恋愛をあきらめているわけではないよ~。できるだけ頑張ってみるべ!!\(^o^)/


左の親指

爪が取れ、痛みが続いていた左の親指は、案の定、潰瘍でした……。

年末、痛みで夜も眠れない日もあったので相談してみようかと、かかりつけの病院に予約を入れようと電話しましたが、すでに診察者がいっぱいで、無理だったので、年明けまで待つことに。

それで本日行ってきたのですが、右足のかかとの辺りがどうも広がっているみたいで、そちらのほうの悪くなっている部分をその場で切除することになった。

が、触るだけで激痛が走った為、局所麻酔を3本程注射して、治療を行うことに……。
さすがに、注射する時も、痛かったが麻酔が効き始めてからは、治療時の痛みはなくなりました。
しかし、なにやらジョキジョキ、はさみで切っている感覚が伝わってきて、それがちょっと怖くなった。
ただ局所麻酔は、ほんとに一部分しか効かないみたいで、部分的に痛みがなくなってない所もありw

一通りの処置が終わり、主治医に疼痛のコントロールが出来ないものか相談したところ、自分はロキソニンやボルタレン、トフラニール等の薬では痛みは緩和しないので、今まで服用したことがない『リリカ75mg』を試してみることに。

家に帰って、この薬のことを調べてみると、末梢性神経障害性疼痛の治療に使われるもので、ロキソニン等と違うアプローチの仕方だということがわかりました。

しばらくこの薬を使って効果のほどを試してみることになりましたが、さてどうなることやら。
今は、この薬が効いてくれることを祈るばかりです……。


あ、ちなみにウェルナー症候群の今までの研究結果報告と患者会が合同で、2月19日東京国際フォーラムで行うことになりました。
最初で最後の大規模なものになりそうな気配ですが、できれば私も参加したいと思っています。

爪がーーーーーw

最近、左足の親指が痛み出すようになり(以前もちょくちょく)睡眠の妨げになってきたので、急遽病院で診てもらいにいきました。

原因は、血液の巡りが悪くて痛くなったか、もしくは感染したのかもしれないから抗生物質と血管の流れを良くするものを点滴で頂いてきました。 それに採血もしたっす。

んで次の日、採血結果と、念の為の点滴をうけにいったら、爪が取れかかっていたっすw あれま……
採血の結果は、白血球が多くなっていなかったので、感染はしていないみたいだったので一安心。
(もし感染していたら、また入院か?と内心オドオドしてました)

これがウェルナーのせいなのかよくはわからないけど、さすがに痛いのはもう、うんざりの今日この頃です。
鎮痛剤、まったく効かないし……トホホ。

なかなか良くはならない…

退院をして、以前より足の痛みがヒドイことは無くなっているものの、最近もたまに杖でも歩くのに辛い痛みがある今日この頃です。

足の潰瘍は、見た目悪くはなっていないように見えるが、さすがに踵の骨が丸見え状態なので、無理はできない状態ではあります。
それに最近気になるのは、両手の指(間接部?)です。 ぎゅっと握ろうとしても、完全に握れない・・・。途中で指間接が止まる感じがして、それ以上握ろうとすると痛みが出てくるのです。まいったねw

逆に伸ばそうとしても痛みが出る始末です。んーーだんだん皮膚とか間接が硬くなってきているのだろうか・・・。右足の膝関節も、伸びなくなっているので、困ったものです。

これでは、いつまで経っても就職活動も出来ないので、本格的に自宅で稼げる仕事を見つけるしかないようですなw

いろいろ試行錯誤してみようと思っております。

入院そして退院

足潰瘍で通院診察時、採血検査で感染症にかかっていたことが発覚し、急遽緊急入院となりました。

本当はその日すぐに入院!と言われたのだが、入院するにあたりいろいろ準備しないといけないコトもあり
一旦家に戻り、翌日入院しました・・・・・・。

今回の入院期間は長引き、約2ヶ月程となったのですが、前半は足の痛さで夜も眠れずベットに座ったまま、
過ごしてました。
中盤からは、なんとか横になって過ごしていましたが、いざベットに横になると、さらに足の痛みが強烈になり
我慢の日々でした。
後半は、なんとか眠剤(レンドルミン)と痛み止め(ボルタレン座薬・ロキソニン等)で短時間ながら眠れるようになり、睡眠不足からはようやく開放されました。

しかしながら痛み止めは、使わないより使ったほうがマシ、というぐらいの程度しか効果は無かったので、
麻酔科のペインクリニックに相談して、太腿から膝の裏にカテーテルを挿入しての坐骨神経ブロックを
試してみました。
この処置は痛みがある時に、手元にあるボタンを押すと、カテーテルを通して神経に麻酔薬を注入するといった
方式で、これにより傷の痛みは患部の触覚麻痺により緩和されたのですが、感覚的に内部?の痛みだと感じる
電気が走ったような突発的な激痛と、ビリビリと続く痛みにはあまりきかなかったっす・・・。

それで、退院後の痛みの対策として、脊髄刺激電極という、下肢の中枢神経に微弱な電流を流し痛みをごまかす方式をトライアル(お試し)しようと思い、その処置に対する事前採血検査をしたところ、普通の人より血の固まるまでの時間が長く、処置後に血の塊が出来て中枢神経を圧迫するリスクが高いため断念することに・・・・・・。


入院の結果、足潰瘍のほうは少し良くはなったものの、これ以上処置が出来ないらしく、悪くならないように現状維持に努めるしかなく、痛みの緩和処置も出来ない結果となったので、あえなく退院となりました。

これからは、痛みになんとか絶えながら自宅療養で頑張っていくしかないです。。。
車の運転も出来ず、自宅内でも杖や車椅子での生活になってしまったので、なにかと自由が効かないのが
今後のストレスになってしまうかも、です。
これでは、仕事も出来ない・・・・・・とほほ。

でもでも、なんとか生きていくしかないですね! ケセラセラ~~~♪♪♪

足潰瘍

その後の足の経過です・・・・・・。

現在、右足くるぶし辺りに2×3cmぐらいの潰瘍が、火山口のように穴が開いております。
これがなにもしていない時でも、周り?が何故か痛いという状態。そこを打って黒ニゲタような痛み。
しかも、ふくらはぎに神経?筋?がなんともしびれているような感覚に。。。
これが原因で、ここ1~2ヶ月ほど、夜中ほとんど寝れない状態が続いています。

あと、最近左足くるぶしの反対あたり?に小規模の潰瘍が出来ました。
こちらは、大きくなる前に処置ができたので、穴はふさがっていますが、だんだん大きくなってきているような・・・。

う~ん、今では通院にも事欠くくらいの、足になってしまっています。
そのうち、ひとりでは通院も出来なくなってしまうのか??? それが今の所怖いです。。。

そんなこんな?な状態なので、もはや就活は、もう出来ない状態になってしまいました。
こんな状態のヤツ、誰も雇ってくれないだろうしね・・・。


ちょっと、病気の進行が思ったよりも早くなってきています。 ちと辛いです。

足が痛くて……

んーー、最近はかかとの周りに、原因不明?の足の痛みが出てきて、夜は眠れない日々が続いております。

そんなに痛くはないのだけれど、寝るという集中的な行為?を妨げるには十分過ぎるのであった・・・・・・。
なので、極度の睡魔が襲ってきてくれないと、眠れないのであ~る

これは、難治性潰瘍の始まりなのであろうか……困ったものです。ろくに歩けもしません。
このまま、症状が悪化していくのは、なんとしてでも防がなければいけないなぁ。

来週、病院で、肝臓の検査に行く予定なので、診てもらうとするか・・・。


ウェルナー患者会発足式!!

6月19日(土)、東京の中野サンプラザで、ウェルナー症候群患者会の発足式があり、
私もそれに参加してきました。

まぁ正直、東京に行くには暇はいっぱいあるが(笑)お金がかかる!!ってのもあって
、ちょっとだけ躊躇してましたが、何も出来ない、しない私でも、せめて発足式だけは
顔を出しておこうかと思って、行ってきました。

患者会の代表遠藤博之さんは、体調不良で会場には来れなかったですが、後で自宅のほうに
お伺いして、お顔を拝見出来、いろいろお話しをさせて頂きましたし、聞かせて頂きました。
本当にありがとうございました。

あと、ウェルナー症候群の難病指定を求める会樋高悦子さんにもお会いできましたし、
千葉大学大学院横手幸太郎先生ウェルナー症候群患者家族会事務局田中哲さん
にもお会いすることも出来、いろいろお話をさせて頂きました。

こういう患者会が発足するのは、とてもいいことだとは思うのですが、唯一つ、残念なことが・・・。

なんで、患者側の参加が2人だけなの???
患者会ってのは、患者当事者の人と、
これからの未来の人達のためのものではないのか!!


協力者側の人達のほうが人数多いってのは、失礼ではないのか!
せめて、発足式だけは、来ようよ・・・。

「今は、これが現実です・・・」 とちょっと悲しげなコメントも頂きましたが、
どんな時も始まりは、こんなものなのかな・・・。

まぁ、これから!に期待しましょうか。

と、いっている私も、匿名でのブログ活動?しか出来ないので、なんとも他人任せで
申し訳ないと思っていますが、関係者の皆様、どうぞ今後ともよろしくお願い致します。



今回の東京行きは、1度は三鷹のジブリ美術館にも行きたかったし、ちょうど三鷹駅付近のギャラリーで、
大好きなアルフォンス・ミュシャ展もやってたし、ちょうど良かったかな・・・。

でも一泊二日は、結構しんどかったな、移動疲れで、足が・・・。

今後、名古屋でもやって頂ける機会があれば、いつでも行けるのですが。



患者会

本日、鹿児島でウェルナー症候群の署名活動をして頂いている喜入珈琲様より、ご連絡がありました。

それは千葉大学大学院医学研究院と患者の間で患者会が発足する、というご連絡でした。
これは患者にとっても、支援してくださっている団体様にとっても確実な「前進」ということではないでしょうか。
本当にありがたいコトです。

これで少しでも研究等も進んでくれることを祈ります。
あと、治療費補助金制度なんてものが出来れば最高なんだけどね。


それとは別に自分の状況はというと、カラダのほうはいたって元気!ですが、やはり1番ヒドイのは
「足の裏から足首にかけて」の感覚でしょうか……違和感バリバリで。

そんな感じなので、じわじわ足が動かなくなったりする不安や最悪切断!っていう恐怖も
実感が湧いてくる今日この頃です……。

それに、糖尿病のおかげで白内障の次には「糖尿病網膜症?」という足音が聞こえてきました。
眼科の定期検診によると、網膜?に軽い出血が診られるようです。 まだ大したコトはないみたいですが……。
どうもお話によると、糖尿病の影響が眼にくるのは約3年経ってから、ということらしい。

現在の糖尿病の症状はクスリのお蔭様で、HbA1c(ヘモグロビン・エィワンシー)の値は
5.9%迄下がってきているので、このまま状態を維持すれば問題ない、と言われました。

ただし、それは眼科医からの見解で、実は糖尿病内科では、あやしいご意見が……。

普通、HbA1cがこの値(5.9%)だと、血糖値も普通値のハズだと言われましたが、自分の場合は違った。
空腹時でも、200mg/dl前後あるのです!

主治医には、ウェルナー症候群のせいだからですか? と尋ねたら、これはそのせいじゃない、という返答が!

ぢゃあ、これは何のせい!? 他に謎の原因が。
はぁ~~、このカラダ、ウェルナーだけじゃないのね……これには参りました。


産まれ付きの「眼瞼下垂」も、糖尿病が原因の可能性があるということが、ググッててわかったばかりですが
まだまだこのカラダには、宇宙や深海のように未知の可能性が……しかも悪い方向へ!

まだ38歳なのに?すっかりお髭なんかは白髪なので、オシャレ髭なんかは出来ないし。(笑)
あっ! 伸ばせば自前でサンタさんになれるかも。

せめて最悪、足はダメになっても車椅子等があるので、左眼だけはなんとか死守したいなぁ……。

いや~人生、谷あり谷あり、ですか?

でも、出来る限り前向きに生きてみるゼ!


研究奨励分野

平成21年度から研究奨励分野?なるものが設けられたそうな。

これまで臨床調査研究分野において組織的・体系的な研究が行われてなかった
疾患について、広く医療関係者等の協力を求め、患者さんやその疾患の病態に
関する実態把握を目的とした研究が行われることになっています。
(難病情報センターHPより抜粋)

当方、ウェルナー症候群もめでたく?この中に入っておりました。
ということで、とりあえず最低1年間は研究費が出て?
千葉大学大学院医学研究院 細胞治療学研究班で研究されるみたいです。

難病情報センター 研究班報告へ

まだイマイチ詳しい事は解りませんが、これをキッカケにしてもらって
「難病指定」 まで頑張ってもらいたいものです。


眼科医からの見解?

最近、日本眼科学会HPで、「ウェルナー症候群全国疫学調査事務局からのお知らせ」が掲載されて
いました。

これによると、厚生労働科学研究費補助金の為?の「全国疫学調査」を実施しているようで、この調査によって
ウェルナー症候群の診断基準が25年ぶりに改訂され、これまでなかった治療ガイドラインが作成されることに
なるみたいです。

これは、ウェルナー症候群の方々にとっては朗報ですね!

これも署名活動をしてくれている関係各社の皆様や、闘病中遠藤さんの頑張りのおかげですかね。

しかし日本眼科学会が積極的になっているのは、患者の方が「白内障」にかかるからなのかな?

もしかして、自分が日本眼科学会 中部地区評議員の岩瀬愛子先生に診てもらったり、寺崎浩子先生に
手術して頂いたりしたからなのかな??


どんな経緯であれ、とても喜ばしいことであります。 本当に感謝しておりますっ!!

保険の裏?話

保険が切れるにあたって、今まで自分では関心の無かった 「 保険 」 について
調べることが多くなった。

それに伴い、だんだん世の中の保険の裏?事情を知ることに……。

TVCM等で大々的に宣伝している数々の 「 誰でも入れる保険 」 商品類、
一見、契約条件が易しく、良さそうなカンジに映ってしまいますが、
入る為の条件が厳しいのデス!

この部分は、ホームページにも詳細に記載されておらず
「 資料 」 を取り寄せた人のみが知ることができる、持病がある人に対して
厳しい 「 しばり 」 が!

いくら商品を売りたいといっても、イイところ?ばかりをクローズアップして、
実際、蓋を開けると、悲しい現実(契約出来ない)が待ってマス……。

さらに、一度資料請求すると、「 」 のようなセールス電話が殺到っ!
(せめて留守録に、伝言残しておけっ!っていいたいぐらい)


民間がダメなら、国が保険を整備してもらいたいと思う、今日この頃でした。

声がかれる? 違和感…

最近、急に声がかれたコトがあった。

それは1日程で治りましたが、風邪でくしゃみしたり、大声出したり等はしてはいない
ので「おかしいな」と思いながら1週間程様子を見てましたが、どうも喉の調子が悪く
なんか違和感もあったので、何かの病気の初期症状かな?と……。

ネットで調べてみると、「甲状腺癌」の初期症状に、声がかれたりするようで、
しかもウェルナー症候群の人は発症する可能性が高いらしい……。
少しコワくなったので念の為、病院へ

最初、内科の先生に診察してもらった後、耳鼻咽喉科へ紹介してもらって、内視鏡で
直接診てもらいました。


……結果は、ちょっと赤くなっているものの、特に異常はありませんでした!


今回、問題は無かったのですが、ウェルナー症候群と診断されてからは、

ちょっとしたコトでも疑心暗鬼になってマス……。

慎重になるのは良いことだとは思いますが、その度に気持ちがに。

本音は………かなり精神的にキツイです

足の裏

今日は用事で、名古屋の街を散策。(高岳から大須までの往復)
昔、高岳に住んでた頃は、何てこと無い距離だったのが、今日は最悪でした……

数百mほど歩いただけで、歩けない…イヤ、歩きたくなくなる程の

「足の裏」の激痛~~~!!

これも、ウェルナー症候群から来ている「強皮症」のせい??

本当にこのまま症状がドンドン進めば、いずれ「車椅子」のお世話になってしまうのかな。
………あまりうれしくないデス。

身体に爆弾!?

今日は2ヶ月に1度の内科(糖尿病)と眼科の定期検診の日だったので、
普段通り行ってきました。

しかし、朝方からどうも持病?の結石らしき痛みがあった(痛み止めの座薬の在庫も
切れそうだった)ので、ついでに泌尿器科も現在通っている病院で受けてみた。

すると!どうでしょう・・・・・・去年から結石があったのは知っていたけれど、
それほど大きくなかったので、自然治癒(自然に尿から出るらしい)を
試みていたのが運の尽き?で、大変なことになっていたみたい。

「このまま、放っておいたら、尿が出なくなって死んでしまうよ!
今日診察受けに来て、本当に良かったよ」とまで医師に言われました。

なんと!そこまで、悪化していたのか・・・・・・。

現在通っている病院には、結石の粉砕機器がないとのことだったので、
「早速、紹介状書くから、明日必ず行ってくれ!」とまで言われました。

医者の口調からすると、かなりヤバイ状態らしい。


これもウェルナー症候群に関係しているのかな?
結石の粉砕治療費は最低でも10万くらいかかるみたいなので、
一般庶民には躊躇してしまうくらい高い。 また、両親に負担が・・・・・・。
この身体は、ホントに金喰い虫です。


皆さんも、ちょっとでも身体が不調になったら、スグ病院へ行きましょう!
特に、「仕事の方が大事」と思っている人は、それはオオマチガイです。

身体が元気であってこその「仕事」ですので・・・・・・。

プロジェリアとウェルナー症候群

4月21日に、プロジェリア症候群だった、アシュリーちゃんが亡くなりました。

そもそもプロジェリアとウェルナー症候群は、同じ早老症ということで、最近放送された特番も見ました。

アシュリーちゃん達の存在はもともと知っていたのですが、よもや自分も早老症であったとは!
(老化の進行スピードは10倍と2倍の差はありますが)

自分もアシュリーちゃん達を見習って、人生は「長く生きるかより、どう生きるか」を大切にして
この先歩んでいきたいと思います。

ちなみに、今後の自分の人生の目標は、

少しでも自分の周りの人達(特に友人)の役に立ちたい!
                         幸せな気持ちにしたい!


と考えております。 (口で言うのは簡単ですが・・・)

それが自分の生きる糧となり、足あとになるのを望んで・・・。

特定疾患と保険

もうすぐ、ウェルナー症候群と診断される前に入っていた保険の期限が切れてしまう。

難病や特定疾患等でも入れる保険は「限定告知型」というのがあるのだけれど、
それは殆ど、「40歳」からしか入れない。 また、保険料も割高らしい。

一応ネットで調べてみてみると、これについての情報は少ないものの、
「コープ共済 たすけあい(生協)」なるものがあって、これだと40歳未満でも入れるみたい?なのだが、普通に保険だけ入れるのではなく、まず生協に入会して会員にならなくてはいけないらしい。

今後の為、難病の方の為、年齢に関係なく安価に入れる保険を「国」が整備してほしいものです。

※難病・特定疾患等の保険加入の情報をお持ちの方、情報をお待ちしております!

体調不良

最近はやたらと体調不良になります。

中学生から今まで、風邪やインフルエンザなんてものにはまったく縁が無い(熱など出ずに、症状はものすごく軽かった!)くせに、今度は何処で菌を拾ってきたのか、胃腸炎になってしまい腹痛・下痢が続いて、トイレがお友達になってしまった。(笑)

血糖値が高いと、いろいろ起こりやすいらしいのですが、こればっかりは治りもせず、薬でのコントロールもあまり効果がないです。

現在は、仕事復帰(会社勤め)をめざしてますが、こんな身体では先行き不安だし、雇ってくれる所あるのかな?

足の感覚

最近気になるのが、足首から下の感覚。
なんというか、皮膚が硬くなってきて、すべての感覚が鈍くなって変な違和感がある。

寒暖の感覚は元より、触覚が鈍く、部屋でスリッパ等を履いていると、すぐ脱げてしまう感じ。 車に乗っていても、アクセルやブレーキを踏んでいるという感覚があまり伝わってこなくなった。

しかもアキレス腱石灰化の影響か、足首の可動率がかなり悪い。
(元々足首は硬かったのだが)

この調子だと、そのうち歩けなくなるのではないかと、不安になってしまう。
この先悪化しても、足を切断とかだけは、勘弁してほしいなぁ・・・。

遺伝について

ウェルナー症候群が子供に遺伝するのかというのが、気になっていたので某教授にお尋ねした所、「結婚される相手の方に、遺伝子の欠損がなければ、ウェルナー症候群の子供が生まれる可能性はありません。」という回答でした。

う~ん、いくら遺伝子の欠損している人が少ないからといっても、この先、さすがにこれから付き合おうとする人には遺伝子の欠損が無いかどうかなんて聞けたり調べたりは出来ないと思うし、仮に結婚する相手を調べたりは出来るかもしれないが、その時点で欠損が判明しては、遅すぎますね・・・・・・。


これからは、自分などと付き合ってくれる奇特な女性が現れたとしたら、まず先に病名と可能な限りの説明をする所からはじめないといけないなぁ・・・。

仮に彼女がOKだったとして、結婚することになれば、はたして彼女の両親はこの病気を納得してもらえるのだろうか?? (おそらく結婚を反対されるだろう・・・)


いろいろ考えると、自分にとって結婚はハードルが高すぎますね。

結婚?子供?

もしこの先、結婚出来る機会が巡ってきたとしても、かなり躊躇してしまいます・・・。

「ウェルナー症候群」は遺伝病なので、子供がこの遺伝子を受け継ぐ可能性が非常に高いかもって
考えると、絶対無理だ、こんな病気を経験するのは自分だけで十分、という考え方に・・・・・・。

かといって 「結婚したくない」とか 「子供はいらないっ!」て訳ではありませんョ。
むしろその逆! ご縁があれば、 したいし、ほしいぐらいデス

そんなこんな?で、 これからは「彼女をつくりたいっ!」とか「好きな人に告白するぞっ!」とか
できる限り思わないよう、しないよう、努力しようかと・・・・・・なるべく

最近、特にいろんなコト考えてしまいます・・・・・・。

ウェルナー症候群

以前から検査依頼していました「ウェルナー症候群」の結果が主治医に届きました。

出来れば「自分は違うかも」という、ひそかな希望はありましたがやはり、「日本人に一番多いタイプの典型的なウェルナー症候群」と診断されたみたいです・・・・・・。

この機会に、少しでも多くの方に「ウェルナー症候群」というものを認知していただけるように、このブログを書いておきます。



ここで「ウェルナー症候群って何?」っていう人の為に説明をすると、
ウェルナー症候群は常染色体劣性遺伝病であり、正常遺伝子と比較して正しく並ぶ4つのDNAのたった一つのDNAの並ぶ順番が違っただけの遺伝子病らしい。
成人期(20歳)以降に発症することが多いため、幼年期から発症する早老症であるプロジェリア症候群(TV等ではアシュリーちゃんが有名かな?)に対して、「成人性プロジェリア」と言うこともある。

患者は低身長、低体重、白髪、両側性白内障、皮膚の硬化・萎縮(強皮症)、嗄(さ)声などの外観を呈し、耐糖能低下(糖尿病)、骨粗鬆症、性腺機能低下、尿中ヒアルロン酸量の増加が上げられ、多くの場合、平均40~50歳で動脈硬化もしくは悪性腫瘍が原因となる疾患によって死亡する。(最近では80歳位まで生きておられる方もいるそうです。)

世界各地で約1200例の症例報告がされているが、その内の8割が日本人で、日本人100万人に対し30人がウェルナー症候群患者であると言われている。
日本人の発症例が多いことについては、日本にウェルナー症候群を知る医師が多いため発見されやすいということと、日本では歴史的にいとこなど血族同士の結婚が多かったためという理由があるようです。(ちなみに私の両親も、いとこ同士の結婚でした。)

現在、「ウェルナー症候群」は治療方法もなく、難病指定もされていないので医療費補助もない状態だそうです。 介護保険は適応されるみたいですが、あまり意味は無いですね・・・。



自分は最近までこの「ウェルナー症候群」という言葉さえ知らなかったわけで、知識といえばプロジェリア症候群のアシュリーちゃんぐらいでした。

最近では、PS3のゲーム「メタルギアソリッド4」のストーリー上でも使われていたので、ちょっとビックリしました。(ゲーム自体が遺伝子関連のお話だから、小島秀夫氏もきっと勉強したんでしょうね・・・)

今から思えば、幼年期から気になっていた両腕の白髪(うぶ毛かと思っていた)も、これにつながっていたのですね・・・・・・やっと原因がわかりました。

現在の自分の症状はというと、20歳頃から突然始まった「アトピー性皮膚炎」に始まり、「脂肪肝」、「糖尿病」、「白内障(左目) ※右目は角膜にキズがつき悪化して失明に近いです」、「強皮症」、「骨粗しょう症」、「アキレス腱石灰化」、「腎臓結石」といった感じです。



世界中には、悪性腫瘍等で亡くなる人は、星の数程存在しますが、それはあくまでその人の知らないうちに発生することが多いし、突然の病や交通事故で短命に終わる人もいます。
でもこの「ウェルナー症候群」というのは、すでに自分の未来がかなりの確立で見えてしまっているので、
ちょっと精神的ダメージが大きいです・・・・・・肉体的ダメージも。

しかしながら、知らないよりは知っていたほうが、はるかに良かったと思っています。
いつまで生きられるか(身体の自由が効くか)どうかわからないケド・・・。
(あと、20年位は大丈夫かな?? どうかな………)

でも、今後の人生を真剣に考えながら、なるべく後悔のないよう生きて行きたいと思っています。


※もし少しでも「ウェルナー症候群」について考えて頂けるのであれば、下記のアドレスに「難病嘆願書」があるみたいなので、一人でも多く方、ご協力お願い致します。

http://kouboutetaka.net/syomei/index.html

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プロフィール

夢見カヲル

Author:夢見カヲル
悩める?ウェルナー症候群の男。
夢見カヲルこと平田忠之です。

不定期更新(´・ω・)〃デス

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難病指定署名活動にご協力を!!

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