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2010-06

ウェルナー患者会発足式!!

6月19日(土)、東京の中野サンプラザで、ウェルナー症候群患者会の発足式があり、
私もそれに参加してきました。

まぁ正直、東京に行くには暇はいっぱいあるが(笑)お金がかかる!!ってのもあって
、ちょっとだけ躊躇してましたが、何も出来ない、しない私でも、せめて発足式だけは
顔を出しておこうかと思って、行ってきました。

患者会の代表遠藤博之さんは、体調不良で会場には来れなかったですが、後で自宅のほうに
お伺いして、お顔を拝見出来、いろいろお話しをさせて頂きましたし、聞かせて頂きました。
本当にありがとうございました。

あと、ウェルナー症候群の難病指定を求める会樋高悦子さんにもお会いできましたし、
千葉大学大学院横手幸太郎先生ウェルナー症候群患者家族会事務局田中哲さん
にもお会いすることも出来、いろいろお話をさせて頂きました。

こういう患者会が発足するのは、とてもいいことだとは思うのですが、唯一つ、残念なことが・・・。

なんで、患者側の参加が2人だけなの???
患者会ってのは、患者当事者の人と、
これからの未来の人達のためのものではないのか!!


協力者側の人達のほうが人数多いってのは、失礼ではないのか!
せめて、発足式だけは、来ようよ・・・。

「今は、これが現実です・・・」 とちょっと悲しげなコメントも頂きましたが、
どんな時も始まりは、こんなものなのかな・・・。

まぁ、これから!に期待しましょうか。

と、いっている私も、匿名でのブログ活動?しか出来ないので、なんとも他人任せで
申し訳ないと思っていますが、関係者の皆様、どうぞ今後ともよろしくお願い致します。



今回の東京行きは、1度は三鷹のジブリ美術館にも行きたかったし、ちょうど三鷹駅付近のギャラリーで、
大好きなアルフォンス・ミュシャ展もやってたし、ちょうど良かったかな・・・。

でも一泊二日は、結構しんどかったな、移動疲れで、足が・・・。

今後、名古屋でもやって頂ける機会があれば、いつでも行けるのですが。



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プロフィール

夢見カヲル

Author:夢見カヲル
悩める?ウェルナー症候群の男。
夢見カヲルこと平田忠之です。

不定期更新(´・ω・)〃デス

是非、未来の闘病者達の為に
難病指定署名活動にご協力を!!

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