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2019-12

患者会

本日、鹿児島でウェルナー症候群の署名活動をして頂いている喜入珈琲様より、ご連絡がありました。

それは千葉大学大学院医学研究院と患者の間で患者会が発足する、というご連絡でした。
これは患者にとっても、支援してくださっている団体様にとっても確実な「前進」ということではないでしょうか。
本当にありがたいコトです。

これで少しでも研究等も進んでくれることを祈ります。
あと、治療費補助金制度なんてものが出来れば最高なんだけどね。


それとは別に自分の状況はというと、カラダのほうはいたって元気!ですが、やはり1番ヒドイのは
「足の裏から足首にかけて」の感覚でしょうか……違和感バリバリで。

そんな感じなので、じわじわ足が動かなくなったりする不安や最悪切断!っていう恐怖も
実感が湧いてくる今日この頃です……。

それに、糖尿病のおかげで白内障の次には「糖尿病網膜症?」という足音が聞こえてきました。
眼科の定期検診によると、網膜?に軽い出血が診られるようです。 まだ大したコトはないみたいですが……。
どうもお話によると、糖尿病の影響が眼にくるのは約3年経ってから、ということらしい。

現在の糖尿病の症状はクスリのお蔭様で、HbA1c(ヘモグロビン・エィワンシー)の値は
5.9%迄下がってきているので、このまま状態を維持すれば問題ない、と言われました。

ただし、それは眼科医からの見解で、実は糖尿病内科では、あやしいご意見が……。

普通、HbA1cがこの値(5.9%)だと、血糖値も普通値のハズだと言われましたが、自分の場合は違った。
空腹時でも、200mg/dl前後あるのです!

主治医には、ウェルナー症候群のせいだからですか? と尋ねたら、これはそのせいじゃない、という返答が!

ぢゃあ、これは何のせい!? 他に謎の原因が。
はぁ~~、このカラダ、ウェルナーだけじゃないのね……これには参りました。


産まれ付きの「眼瞼下垂」も、糖尿病が原因の可能性があるということが、ググッててわかったばかりですが
まだまだこのカラダには、宇宙や深海のように未知の可能性が……しかも悪い方向へ!

まだ38歳なのに?すっかりお髭なんかは白髪なので、オシャレ髭なんかは出来ないし。(笑)
あっ! 伸ばせば自前でサンタさんになれるかも。

せめて最悪、足はダメになっても車椅子等があるので、左眼だけはなんとか死守したいなぁ……。

いや~人生、谷あり谷あり、ですか?

でも、出来る限り前向きに生きてみるゼ!


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夢見カヲル

Author:夢見カヲル
悩める?ウェルナー症候群の男。
夢見カヲルこと平田忠之です。

不定期更新(´・ω・)〃デス

是非、未来の闘病者達の為に
難病指定署名活動にご協力を!!

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