FC2ブログ
01
TOP IMAGE
http://simplysnow.blog15.fc2.com/

2020-01

ウェルナー患者会発足式!!

6月19日(土)、東京の中野サンプラザで、ウェルナー症候群患者会の発足式があり、
私もそれに参加してきました。

まぁ正直、東京に行くには暇はいっぱいあるが(笑)お金がかかる!!ってのもあって
、ちょっとだけ躊躇してましたが、何も出来ない、しない私でも、せめて発足式だけは
顔を出しておこうかと思って、行ってきました。

患者会の代表遠藤博之さんは、体調不良で会場には来れなかったですが、後で自宅のほうに
お伺いして、お顔を拝見出来、いろいろお話しをさせて頂きましたし、聞かせて頂きました。
本当にありがとうございました。

あと、ウェルナー症候群の難病指定を求める会樋高悦子さんにもお会いできましたし、
千葉大学大学院横手幸太郎先生ウェルナー症候群患者家族会事務局田中哲さん
にもお会いすることも出来、いろいろお話をさせて頂きました。

こういう患者会が発足するのは、とてもいいことだとは思うのですが、唯一つ、残念なことが・・・。

なんで、患者側の参加が2人だけなの???
患者会ってのは、患者当事者の人と、
これからの未来の人達のためのものではないのか!!


協力者側の人達のほうが人数多いってのは、失礼ではないのか!
せめて、発足式だけは、来ようよ・・・。

「今は、これが現実です・・・」 とちょっと悲しげなコメントも頂きましたが、
どんな時も始まりは、こんなものなのかな・・・。

まぁ、これから!に期待しましょうか。

と、いっている私も、匿名でのブログ活動?しか出来ないので、なんとも他人任せで
申し訳ないと思っていますが、関係者の皆様、どうぞ今後ともよろしくお願い致します。



今回の東京行きは、1度は三鷹のジブリ美術館にも行きたかったし、ちょうど三鷹駅付近のギャラリーで、
大好きなアルフォンス・ミュシャ展もやってたし、ちょうど良かったかな・・・。

でも一泊二日は、結構しんどかったな、移動疲れで、足が・・・。

今後、名古屋でもやって頂ける機会があれば、いつでも行けるのですが。



スポンサーサイト



● COMMENT ●

ウェルナー症候群患者会出席お疲れ様でした。

昨年、厚生労働省より研究奨励分野に認定され千葉大学医学部附属病院にて病態把握と治療指針作成のための研究がはじまり、今回千葉大学病院の先生方、区議会議員、日本難病疾病病団体協議会の方々の陪席をいただき、遠方から病気と闘いながらも出席いただいた患者の皆さんと現在の悩みと今後の活動を話合いでき本当に有意義な患者会でした。

まだまだ未知の病気です。全国に原因不明の病気と闘っている方々がいっぱいいます。
遠藤さんと出会って4年。こんなにも大変な病気とは思えないほど、明るく前向きに接していただきました。自分が闘ってきた苦しみを患者の方々には味わってほしくない!と今までの病歴を訴え続ける遠藤さんです。
7月16日は再び大きな手術を控えている遠藤さん。
病態把握と治療指針作成の研究とともに、1日でも早く難病指定されることを願います。
患者の皆さんも大変でしょうが一緒に頑張りましょう!

今の私にできること…
”ウェルナー症候群難病指定してください”署名活動を続けていきます。
年内には厚生労働省に署名用紙を持参して懇談、要望を届ける予定です。
ご協力お願いします。




● COMMENT FORM ●


管理者にだけ表示を許可する

トラックバック

http://simplysnow.blog15.fc2.com/tb.php/16-a61edb68
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)

足が痛くて…… «  | BLOG TOP |  » 患者会


プロフィール

夢見カヲル

Author:夢見カヲル
悩める?ウェルナー症候群の男。
夢見カヲルこと平田忠之です。

不定期更新(´・ω・)〃デス

是非、未来の闘病者達の為に
難病指定署名活動にご協力を!!

最近の記事

最近のコメント

最近のトラックバック

月別アーカイブ

カテゴリー

ブログ内検索

RSSフィード

リンク

このブログをリンクに追加する

ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる